Quando sua filha Virsaviya veio ao mundo, os médicos disseram a Dari Borun que a menina dificilmente sobreviveria.
A pequena nasceu com o coração fora da caixa torácica e os intestinos fora do abdômen.
“Além do coração e dos intestinos, ela não tinha parte dos músculos abdominais, não tinha diafragma e nem parte dos ossos do peito”, disse à BBC Mundo (o serviço em espanhol da BBC) Dari Borun, em entrevista por telefone de sua casa na Flórida.
A criança tem uma rara doença conhecida como Pentalogia de Cantrell – que afeta 5,5 bebês a cada milhão de nascimentos -, em que os órgãos vitais se desenvolvem fora das partes correspondente no corpo saudável.
A gravidade do transtorno varia de caso a caso.
“(Ela) Também nasceu com transposição das veias dos pulmões, o que quer dizer que essas veias são muito grandes e geram uma hipertensão coronária.”
“Nos ultrassons e radiografias (as veias) parecem globos. E não deveria ser assim”, explica Dari Borun.
“Quando tinha quatro meses, ela passou por uma cirurgia para consertar o problemas mas, infelizmente, não houve sucesso”, acrescenta a mãe.
É possível ver o coração de Virsaviya, que hoje tem 6 anos e meio, por fora do peitoral, coberto por uma fina camada de pele.
Como ele não tem proteção adequada, qualquer pequeno baque ou queda pode causa um dano significativo.
Uma gripe ou uma febre também podem produzir um estado de choque que requer atenção médica imediata.
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